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Emily Pearl Kinsgley, escritora y madre de un niño con síndrome de Down, describe así la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales:
«Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el «David» de Miguel Ángel…También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante. Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás muy nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: Bienvenidos a Holanda. ¿Holanda? ¿Cómo que Holanda? ¡Si yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con poder ir a Italia.Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente.Pero, después de pasar de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado. Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero, si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial que te ofrece Holanda».
El duelo ante un diagnóstico
Ante la noticia de la llegada de un hijo, también empiezan a crearse una serie de expectativas, ilusiones, sueños, planes… Al recibir un diagnóstico (síndrome de down, autismo, parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular, lesión traumática de la médula espinal, deficiencias auditivas, visuales, físicas, comunicacionales e intelectuales…), por lo general todos esos planes que se habían creado, se ven afectados y se sufre una pérdida de la imagen que se había creado de ese hijo.
Esta pérdida puede ser una de las cosas más duras de afrontar en la vida. Cada uno sobrelleva el duelo de manera diferente y no existe una forma buena o mala de hacerlo. Las reacciones emocionales ante el diagnóstico de un hijo pueden ser muy variadas según cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares.
La información que se presenta en este artículo le ayudará a comprender el proceso y las distintas emociones que puede experimentar si usted, un amigo cercano o un familiar están pasando por una situación de duelo.
¿Cuáles son las etapas del duelo?
La Negación
Inicialmente, lo normal es negar. Es un sistema de autodefensa emocional. En esta fase es normal pensar que todos están equivocados, que el diagnóstico no es real, que es algo horrible, que seguro tiene otra cosa y que se encontrará una solución.
La Rebelión
A medida que los efectos de la negación comienzan a desgastarse, la realidad y el dolor afloran. Pero aún ha pasado poco tiempo para estar listos. La intensa emoción de dolor se desvía, reorientándose, y se expresa de manera contradictora en forma de rabia.
Entonces toma la decisión de demostrar que todos están equivocados y que va a encontrar la solución. Y entra en una especie de fase obsesiva, donde empieza a leer y leer acabando en una “intoxicación” de información.
El mayor peligro de esta fase es encontrar a alguien que te diga lo que tú quieres oír. Los padres pueden culparse mutuamente de lo que está sucediendo, o desatar su ira contra el médico, el psicólogo, la religión o la vida, o incluso contra el propio hijo. Estas reacciones suelen ser fruto de la impotencia.
Negociación
Aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya dialogan con el médico y los demás sobre el problema.
Esta es una reacción normal a los sentimientos de impotencia y vulnerabilidad, es a menudo una necesidad de recuperar el control. Se buscan todas las alternativas de terapias, estimulación…
Incluso, es posible que intentes todos los tratamientos alternativos que la gente puede ofrecerte con un testimonio de curación…
En secreto, podemos hacer un trato con Dios o nuestro poder superior, en un intento de posponer lo inevitable. En realidad surge la esperanza de que se pueda de algún modo evitar el dolor inevitable.
Depresión
A estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como mental, ya es un fuerte peso, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.
- Vuelves en busca de respuestas, que hasta ese momento o nadie te dio o no has querido escuchar.
- Vuelves a chocarte con la insistente realidad que te repite que esto es lo que hay.
Finalmente, el dolor que te asalta es muy difícil de soportar. Es habitual experimentar apatía, tristeza, desinterés, o incluso una tendencia a abandonarnos y a romper los esquemas de nuestro estilo de vida personal habitual.
Aceptación
Llegar a esta etapa del duelo es un regalo que se presentará al final del proceso. Antes de esta fase es posible que hayamos recorrido las anteriores varias veces (recaídas/retrocesos).
La pérdida de la ilusión por ese hijo soñado es repentina e inesperada, y parece que jamás se podrá ver más allá de la ira o negación. No es exactamente un signo de valentía resistirse a lo inevitable y negarse la oportunidad de hacer las paces consigo mismos.
Esta fase se caracteriza por la tranquilidad. Esto no significa que sea un período de felicidad, es más bien un período de paz, es el momento en el que se hacen las paces con la pérdida sufrida; dándose la oportunidad de comprender a su hijo, sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, disfrutar de los buenos momentos y ser fuerte y perseverante en los difíciles.
Como aprendí de un artículo leído en Autismo Diario, cada niño es único, tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias. Entender lo que el niño necesita es vital para trabajar en sus carencias y potencias sus capacidades. Si en casa no hay estabilidad, el niño no tendrá estabilidad. Tu hijo es un niño que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente de lo que habías pensado. Es importante reconocer cuando no se cuentan con herramientas necesarias para sanar este proceso de duelo y buscar la ayuda necesaria por el bienestar de su familia, de usted mismo y de su hijo que tanto le necesita.
